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时间:2024-07-25 15:30:24 来源:区卫生健康局 浏览次数:
梅冬芳委员:
您提出的《关于关注孤独症儿童,提早发现提早介入的提案》已收悉,现将办理情况答复如下:
一、对本提案的办理概述
感谢您对我区儿童健康事业的关心和支持。孤独症谱系障碍(以下简称孤独症)发生于儿童早期,严重影响儿童社会功能和生活质量。您的提案对促进相关单位规范做好儿童孤独症筛查干预服务,促进患病儿童早期发现、早期诊断、早期干预提出了指引性意见。我区对该提案办理工作高度重视,对具体建议逐条分析并逐项落实。
二、对提案建议的逐条答复
(一)深入基层加大力度,开展早期筛查干预。
早期筛查干预是做好孤独症儿童健康服务管理的重要内容,也是改善患儿症状和预后的重要举措。我区共有7家预防保健部、1家区级妇幼保健服务机构——西岗区妇幼中心,分别承担辖区儿童孤独症初筛及复筛工作职能。2023年,辖区13名工作人员接受了大连市儿童心理行为发育筛查技术培训并取得相应筛查资质。按照《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,各预防保健部为每名前来体检的儿童进行孤独症初筛、建立初筛异常档案、发现问题及时转诊到区妇幼中心进行复筛,区妇幼中心将复筛异常患儿转诊至大连市妇女儿童医疗中心(集团)开展诊断康复服务,并督促家长带孩子尽早进行诊断及康复治疗。
西岗区日新学校是大连市唯一一所“市妇女儿童医疗(中心)集团医教结合基地校”,是大连市残联唯一授权的社区残疾儿童康复站。日新学校借助幸福“1+N”工程,积极联合残联、医疗、高校等多个部门,共同组建了“西岗区残疾人教育专家委员”。每学年,依据区残联提供的名单,同时结合首诊教育医疗联动机制和信息互通机制所获取的名单,由区特殊教育资源中心儿保主任以电话联络、入户家访等方式与家长建立联系,深入了解包括孤独症在内的残疾儿童自然情况和健康情况,并建立个人档案。此外,教育专家委员还会对每一位辖区内适龄孤独症儿童提供科学的教育安置评估,以确保每一名孤独症孩子都能接受义务教育。
(二)规划共建孤独症儿童全程帮扶模式。
近年来,借助世界孤独症日、世界残疾人日、全国助残日、家长开放日、家长会等重要节点和契机,区教育局、区卫健局、区科协积极组织各类丰富多彩的讲座、线上科普宣传等活动,涵盖了校内外孤独症儿童家长及其他残疾儿童家长等不同群体。邀请医疗、教育专家等开展不同规模、不同领域的专家讲座,进一步增强全社会对孤独症儿童的支持程度,进一步引导孤独症儿童家长深入了解孤独症,为孤独症儿童早期诊断和早期干预开辟出更为顺畅的绿色通道。区残联运用“三个结合”(即结合残疾人节日宣传活动、结合残疾人证办理、结合残疾人入户走访),切实加强对国家惠残政策的宣传力度,提升残疾人群众对惠残政策的知晓率、覆盖面,确保患儿家长了解到更多国家对孤独症儿童的相关帮扶政策,包括诊断筛查、康复救助、特教入学、就业支持等相关政策,做好残疾儿童康复救助制度,保障孤独症儿童享有基本康复服务。
西岗区日新学校依据《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等特殊教育相关文件的要求,持续推进区域普通教育与特殊教育的深度融合,为全区孤独症儿童提供专业且全面的教育干预服务,做好随班就读工作。同时,精心开设职业准备、职业技能、亲子职业课程等,通过请进来走出去等方式,尽最大努力为孤独症儿童及其家庭提供对未来生活的有力支持。
(三)提高百姓认知,协助创建全方位帮扶共同体。
2023年,市卫健委联合市残联、市慈善总会,依托国家首批孤独症防治规范化建设项目示范单位——大连市妇女儿童医疗中心(集团)为牵头单位,成立大连市孤独症谱系障碍社会融合基地。近日,西岗区妇幼中心签约成为“孤独症谱系障碍儿童社会融合实践基地”第二批项目单位,区妇幼中心将通过邀请市级医疗资源与患儿家庭对接,帮孩子制定个性化、科学化的干预训练方案,帮助家长做家庭干预指导及心理疏导,提高家庭对于特殊儿童的应对能力,构建医、护、康、教、家五位一体的协同模式,建立从“筛查-诊断-康复-社会融合”一体化模式,为孤独症儿童及其家庭提供全方位的支持和帮助。区科协将与其他相关部门联合现有科普基地,最大限度发挥全国、省、市科普基地和社区科普体验场馆定期开展孤独症科普讲座,让普通老百姓近距离了解孤独症,同时号召更多的社会机构、社会热心人士参与到关爱孤独症儿童当中来,为孤独症儿童及其家庭康复创造更好的条件。
下一步,我区将从以下几方面继续做好孤独症儿童服务工作:
一是规范筛查干预,加强质控督导和信息管理。组织各医疗机构按要求规范开展儿童孤独症筛查、复筛、诊断及干预康复工作,加强质控督导和信息管理,定期收集上报复筛异常儿童相关信息。
二是积极开展宣传,提高社会认知。通过微信公众平台、线上线下宣教等多种模式开展科普宣传,提高全社会对孤独症谱系障碍的认知,提高对疾病的早期识别能力,降低家长的“病耻感”,减少因介入不及时导致的延误治疗。
三是加强沟通协作,促进患儿社会融合实践。各相关单位加强沟通协调,推进儿童孤独症筛查干预信息互联共享,规范开展社会融合实践活动,着力构建儿童孤独症筛查、诊断、干预康复一体化服务链条,共同助力孤独症儿童家庭走出困境。
大连市西岗区卫生健康局
2024年6月14日
抄送:抄送:区政府办公室、区政协提案委
经办人姓名职务:秦朗 公共卫生管理科 科长
联系电话:15041123291
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